«Созидание в сердцах»
Акция «Поможем вместе Ярославу»
Акция «Поможем вместе Ярославу» - адресная материальная помощь мальчику с редким генетическим заболеванием.
Ярослав Домнин родился в апреле 2009 года. Через месяц ему был поставлен диагноз – фенилкетонурия III типа (атипичная, кафакторная, ВН4-зависимая) Это редкое наследственное заболевание, последствия которого приводят к поражению ЦНС. У Ярослава самая тяжелая, атипичная форма болезни, неподдающаяся диетотерапии. Мама Ярослава так и не смирилась с тем, что её ребенку будет всю жизнь необходима дорогая поддерживающая терапия, и ушла из семьи. При разводе суд оставил малыша отцу. Ребенок только в 2 года с помощью курса препарата «Cuvan» стал держать голову, поднимать ручки. Сейчас Ярослав начал ходить, пытается говорить, уже сам кушает.
Австрийский препарат «Cuvan» для лечения этого редкого заболевания не продается на территории Российской Федерации, но Министерством здравоохранения было выдано разрешение на ввоз незарегистрирова
Ваша помощь даст Ярославу возможность уверенно передвигаться и чувствовать себя полноценным ребёнком, который любит познавать окружающий мир.
